El canadiense Jonathan Pitre tiene 15 años, pero no es un adolescente como cualquier otro. Según la comunidad médica, él es un “niño mariposa”. Puede sonar tierno, pero la realidad es brutal.

Durante toda su vida, Jonathan ha padecido una extraña enfermedad en la piel conocida como epidermólisis ampollar, la cual hace que su piel sea tan frágil que se rompe y desmorona tan fácilmente como las alas de una mariposa. Su caso es muy grave, y cada movimiento puede provocarle una herida. Su cuerpo está cubierto con ampollas que le desgarran la piel cuando se abren.

Incluso el simple hecho de comer resulta complicado, ya que empeora las llagas de la garganta. Jonathan sufre dolores constantes.

Este chico es un apasionado del hockey, y a pesar de que lo ha intentado muchas veces, practicar un deporte le requiere demasiado esfuerzo y muchos días de recuperación, simplemente no merece la pena.

La hora del baño es lo peor. Su madre, Tina, lo ayuda a sumergirse en el agua, y luego llega el momento más desgarrador de toda la semana: remover las vendas una por una. No hay manera de acostumbrarse a este insoportable ritual. Llora de dolor, pero su madre sabe que tiene que ser fuerte y continuar con su tarea.

“Jonathan me ha rogado que me detenga”, dice su madre con los ojos llenos de lágrimas, “pero no puedo”.

Sin embargo, él la comprende. “No es un proceso fácil. Una cosa es conocer el tema, y otra muy distinta, verlo con tus propios ojos”.

La enfermedad ha hecho que madre e hijo tengan una relación única. “Trabajamos como un equipo”, dice Jonathan. Una vez que está fuera de la bañera, Tina tiene que colocar vendas nuevas sobre la piel inflamada y llena de fisuras. De nuevo, el chico trata de no gritar del sufrimiento. Todo el procedimiento dura unas tres horas.

Durante muchos años, Jonathan pensó que era el único en padecer este trastorno. Pero en 2012 hubo una convención donde tuvo la oportunidad de conocer a otros niños mariposa.

“No sabía que había alguien más con esta enfermedad. Ahora sé que no estaré solo nunca más”, asegura el chico. Esto lo inspiró a tomar medidas para ayudar a otros que padecen la misma enfermedad. Ha ofrecido su testimonio en público y también ha participado en iniciativas para recaudar fondos, las cuales lograron reunir más de 100.000$. Su objetivo fue en gran parte concienciar al público sobre esta enfermedad.

Además, se ha propuesto evitar que esta enfermedad le arruine la vida. Los niños mariposa tienen una esperanza de vida más corta, aproximadamente 30 años, y Jonathan es muy consciente de este hecho.”Ya he rebasado la mitad del camino. Por esta razón, uno debe vivir la vida al máximo”.

En noviembre de 2014, tuvo un encuentro con los jugadores de su equipo de hockey favorito, los Senadores de Ottawa. Erik Karlsson, la leyenda de este equipo estaba impresionado por la personalidad y la fuerza de voluntad de este adolescente. “No lo puedes tocar, pero eso no significa que sea diferente a los demás”.

Incluso se ha convertido en una fuente de inspiración para los que están a su alrededor, como su hermana Noémi. Jonathan no cae en la desesperación, sino que continúa con su tratamiento médico con la esperanza de que su enfermedad mejore. A finales de 2016, dejó la quimioterapia y la radiación para someterse a un transplante de médula. La donante: su madre.

Es una cirugía muy complicada: primero los médicos hicieron dos perforaciones en la cadera de Tina y le extrajeron la médula ósea. Después se la administraron a Jonathan a través de una transfusión de sangre.

Él continúa en lo que su médico llama “el tiempo de espera”. Todavía no se sabe si el cuerpo de Jonathan aceptará el transplante. Si es así, entonces su situación podría mejorar considerablemente.

Este chico es fuerte por naturaleza. Su lucha constante y su extraordinaria personalidad son el reflejo de su trabajo y el de su madre. Sin duda, se trata de una historia sobre el deseo de vivir, tanto por uno mismo como por aquellos a los que amamos.